Ze heeft een doel. Een groot doel. De Heerhugowaardse Sonja Stathi- Worst. Met verschillende acties wil ze het aankomende jaar 50.000 euro ophalen voor de behandeling van ALS en PLS. De start is een benefietconcert op zaterdag 25 november in het Oudorpse partycentrum Meereboer. “Mensen die nu ziek worden moeten de kans hebben om beter te worden. Dat er een medicijn is of helemaal niemand meer overlijdt aan de ziekte.”
Het zijn spannende dagen voor de Heerhugowaardse Sonja. Onder het motto ‘Samen met Sonja’ treden zaterdag tal van artiesten op. Nederpopkoor Van Eigen Bodem, Boy Levi, lokale bekendheid Joost de Vries – en veel meer zijn van de partij. “Het idee kwam eigenlijk afgelopen juni. We zijn gaan brainstormen en kregen partycentrum Meereboer mee in de plannen.” Onze verslaggever spreekt Sonja kort nadat ze bij de kapper is geweest. Want ja, voor zo’n benefietconcert moet je wel verzorgd eruitzien: “Ik heb het flink voor de kiezen gehad. Ik probeer positief in het leven te staan, maar het is pittig.” De 46-jarige Heerhugowaardse is geboren met een hersenbeschadiging. Naar verloop van tijd kwamen daar meer klachten bij en in 2021 werd de diagnose PLS gesteld. Een progressieve spierziekte. Het verloop gaat minder snel dan de dodelijke spierziekte ALS. De gemiddelde levensverwachting bij PLS varieert van enkele jaren tot zelfs normaal. Ook het verloop van de ziekte varieert. Sonja is deels afhankelijk van beademing. Daarnaast kan ze niet meer thuis wonen. Het is weinig ideaal, erkent ze. “Maar ik wil in het leven blijven staan zolang het kan. Mijn grootste angst is dat ik niet meer kan praten, dat lijkt me het ergste. Ik doe veel oefeningen en houd mezelf bezig.”
Het aankomende jaar staat voor Sonja in het teken van geld ophalen. Dat wil ze gaan doen met activiteiten als het benefietconcert in partycentrum Meereboer en een bingo. “Ook zullen volgend jaar mijn vrienden en verzorgers meedoen aan de City Swim in Amsterdam. En ik vertel op scholen over mijn handicap, zodat er meer bekendheid komt voor de ziekte.” Het doel van de actie is 50.000 euro. Als het aan Sonja ligt wordt dat geldbedrag het aankomende jaar opgehaald. Want: “Het is een heel belangrijk doel en vanuit de overheid wordt geen geld gegeven.”
“Het kan jammer genoeg iedereen gebeuren, jou ook, en als de diagnose gesteld wordt kan je helemaal niks doen. Mensen die nu ziek worden moeten de kans hebben om beter te worden. Voor mij zal het waarschijnlijk te laat komen, maar het is superbelangrijk dat mensen de hoop kunnen houden. Daarom doe ik dit.” De donatieteller staat inmiddels op 4.795 euro. Meer informatie over de actie is te vinden op als.nl of de Facebookpagina Samen Met Sonja.