“Ik heb het gevoel alsof ik een heel belangrijk examen moet afleggen zo.” De spanning is op Belinda Standers gezicht te lezen. Over acht minuten start haar zes uur durende crossfit work-out, waarmee ze geld inzamelt voor onderzoek naar de ziekte CADASIL, waar haar vriend Johan (47) aan en onder lijdt.
Extreme vermoeidheid, depressie, vergeetachtigheid, verminderde empathie: het zijn een paar symptomen van de nog onbekende hersenziekte CADASIL. Bij Belinda’s vriend Johan zijn deze tekenen al zichtbaar, en dat valt haar zwaar. “Er zijn momenten dat ik heel verdrietig wordt van binnen.” Johan is niet meer de Johan die hij was. “Zijn gedrag is veranderd. Soms reageert hij bot, en dan denk ik: is dit nou Johan of een symptoom van CADASIL? Hij begrijpt bepaalde dingen gewoon niet meer.”
Johans moeder Ineke van Nimwegen is ook aanwezig bij Sero Crossfit in Alkmaar, om Belinda te steunen. Twee jaar geleden overleed Inekes man, Johans vader, aan de erfelijke ziekte. “De kans dat het wordt doorgegeven aan je kinderen is vijftig procent”, vertelt ze met een betrokken gezicht. “En wij hadden de hoofdprijs.” Na een test blijken Inekes beide kinderen ook CADASIL te hebben. (tekst gaat verder onder foto)
Hoe de ziekte verder verloopt is onduidelijk, al krijgt een groot deel uiteindelijk TIA’s en herseninfarcten. Een behandeling is er nog niet, alleen symptoombestrijding. Wat wel zeker is, is dat Johan niet oud zal worden. “Als ik denk aan de toekomst voel ik me machteloos”, verzucht Belinda. “We praten over kindjes, maar tegelijkertijd zegt Johan: ‘Ik wil niet dat mijn kinderen dit krijgen. Hoe zal ik zijn als vader?'”
Wat haar daarnaast enorm frustreert is de onbekendheid van de ziekte. “Zelfs artsen moet ik uitleggen wat het inhoudt”, vertelt ze aan Streekstad Centraal. Daarom moet er meer onderzoek komen, vindt Belinda. Daarom zijn ze hier.
De zitruimte naast de ‘box’, de crossfitruimte, is inmiddels volgelopen met supporters. Zij sporten met Belinda mee. Als een geheel staan ze op, en volgen elkaar naar de zaal. De spanning is voelbaar. In een kring spreekt Belinda de groep toe: “Ik vind het gewoon super lief…” Ze valt stil, haar ogen vullen zich met tranen, die ze wegveegt. Meer woorden zijn er niet nodig. (tekst gaat verder onder foto)
Opzwepende muziek luidt de eerste work-out in. Voor het ongetrainde oog ontstaat er chaos; iedereen loopt door elkaar heen, pakt gewichten, sportmachines. Dan ineens zijn alle crossfitters op hun plek, gaan armen in rap tempo de lucht in en de benen gehurkt. Er wordt geroeid, getild en aangemoedigd. Het is nu echt begonnen.
Zes uur later, de laatste minuten gaan in. Trillende spieren zijn verzuurd. En dit onderdeel is heftig voor Belinda: hoe harder ze fietst, hoe meer weerstand de fiets geeft. Haar gezicht is vertrokken van de pijn. “Mijn spieren wilden gewoon niet meer.” Maar gewoon doorgaan, zegt ze tegen zichzelf. Het aftellen tot de laatste seconde begint. (tekst gaat verder onder foto)
En dan: kippenvel en tranen, maar vooral: helemaal leeg. Het zit erop. Belinda: “Als je me een paar jaar geleden had gevraagd of ik dit zou doen, had ik nee gezegd. Maar ik ben zó trots op mezelf, dat ik dit heb kunnen doen.”
En nu? Met een dekentje languit op de bank. Alvast nadenken over volgend jaar, want dan gaat ze weer. Want hoe groot de aanslag op haar lichaam ook was, het was het helemaal waard voor Belinda; deze heftige ziekte verdient aandacht. “Het heeft me geïnspireerd. Alles is ineens relatief. Hoe erg is het dan om één dag alles te geven wat je hebt?”
Als je Belinda en Johan wil helpen, kun je hier doneren voor onderzoek naar CADASIL.